はじめまして！ひとみです。
両側小耳症で高度難聴の男の子のママで、現在は専業主婦やらせてもらってます。
最初に、私たち家族の紹介をさせてもらいますね。
旦那(かびちゃびん)
関西出身の会社員。貯金が好き。
私（ひとみ）
生まれも育ちも湘南の専業主婦。漫画アニメ好き。
息子（音くん）
両側小耳症で、くりくりお目々の男の子。抱っこ大好き。
主人のブログを間借りして、息子の音くんのことや妊娠、出産、育児経て得たことを書くブログを始めさせてもらいました！
最初の記事なので、なんでブログを始めようと思ったのか…というのを今日はお話ししようと思います。
音くんは、約一年のタイミング療法の不妊治療を経てようやく授かった第一子です。
妊娠中はエコーで異常も見られず、早産の傾向もなく順調でしたが、順調だったのは予定日の約一か月前まででした。
陣痛もほぼないまま35週での早産。
（出産時のレポは別で書きます）
出産後「耳がない子は心臓に問題があることがあるので提携先の病院に移送します」
とのことで、救急車で搬送。そのままNICUに…
※入院翌日の音くん
2550gと、ギリギリ体重はクリアして生まれました。
パンパースの新生児サイズでもぶかぶかですね…
産後は眠れない。という話はよく聞くのですが、別の意味で眠れず
自分の子が耳が聞こえないかもしれない。ということで色々調べたのですが
分かりやすい情報が少ない！
耳がないって何？小耳症ってこと？
（この時点では小耳症と言われませんでした）
NICUってお金どのくらいかかるの？
新生児聴覚スクリーニング検査でリファーだったけど、図を見せられても分からない！
退院後も、保育園ってどうすればいいの？
障碍者になる？手続きは？手当とかあるの？
耳介ないけど補聴器って使えるの？
…と、調べることがたくさん！
そして、意外と情報が少ない…
それもその筈。小耳症は一万人に一人の稀な変形らしいです。
しかもこれは片側の場合で、両側だと十万人に一人程度。
そりゃ情報も少ないよね。ってことで
同じく小耳症の赤ちゃんが生まれたけど、情報が少ない…というお母さんたちに、少しでもこんな感じだったよ。こういう事があるみたいだよ。という情報を残せたらな。という気持ちで始めました。
他にも妊娠中の事とか育児に関しても書いていきたいと思うので、いろいろなママさんやプレママさんの参考になったら嬉しいです！
よろしくお願いします！
